生活で気をつけることは？

NMOSD患者さんにとって、からだの疲れや精神的ストレスは大敵です。
疲れがたまらないよう、適度に休息をとりましょう。
精神面では、日ごろからストレスをためないよう、息抜きの方法を用意しておくとよいでしょう。

NMOSDの発症と感染症の関連が一部報告されています。また、治療によって、感染症にかかりやすい状態になっている場合がありますので、日ごろから、基本的な感染症予防対策を行いましょう。
また、感染症対策として、新型コロナウイルスやインフルエンザウイルス、肺炎球菌などのワクチン接種がありますが、まれにワクチン接種によって再発が起きる場合もあります。接種を受ける際は、担当医師に相談してください。

しびれや痛みなどの感覚障害によって熱さがわかりにくくなっている場合があります。やけどをしないよう注意してください。
また、NMOSD患者さんは、体温の上昇にともなって「ウートフ現象」があらわれることがあります。ウートフ現象は、どのような状況下で起きるかは患者さんによって異なりますが、次のような場合があります。

痛みやしびれ、脱力のために、からだをあまり動かさないようにしていると、筋力や体力が落ちてしまいます。それにより、新たな障害につながることもあるため、基礎体力や筋力を維持しましょう。
まずは、運動は軽いストレッチなどからはじめて、ご自身にとって心地よい程度の運動を取り入れてみましょう。ステロイド使用時は骨折リスクがあります。トレーニングマシンの使用は太ももや膝に負担がかかるため、気をつけましょう。
運動する時は、がんばりすぎないように、また、体温が上がりすぎないように気をつけ、適度に休憩を取りましょう。NMOSDは日によって症状が大きく変わりますので、体調の悪い時は無理をせずしっかり休む、ということも大切です。

NMOSD患者さんによくみられる症状のひとつに排尿障害、排便障害があります。市販の専用下着やパッドなどを活用したり、病院で処方されるお薬での治療・改善も可能ですので、医師に相談してみてください。
前よりも症状が重くなっているような場合は、NMOSDの再発の可能性もあります。恥ずかしがらずに担当医師やメディカルスタッフに相談してください。