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監修:東静脳神経センター
順天堂大学医学部附属 順天堂醫院脳神経内科 
横山 和正 先生

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家族や周りの人への病気の伝え方

病気の伝え方

視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)は、外見から分からない症状に悩んでいる患者さんが多く、「わかってもらえない」と感じる人も多いかもしれません。
病気のことを家族や周りの人へ伝えて病気への理解を得たり、配慮してもらえることで大きな安心感が得られることがあります。
ただし、会う人すべてに病気のことを伝える必要もありません。例えば年に1回しか会わないような遠い親類などには「伝えない」という選択肢もあります。


病気と上手く付き合いながら仕事をするために、周りの人に伝えること

病気と上手く付き合いながら仕事をしていくには職場の協力が不可欠です。症状の説明や通院スケジュール、配慮をしてほしい事などを会社の上司や健康管理室へ伝えてください。担当医師に診断書を書いてもらうのもよいかもしれません。


こんな時、誰に相談する? Q&A

休むことも増えそうだし、会社に相談したい
まずは、職場の上司や上長などに相談してみましょう。
業務調整、働き方の改善、休暇制度の活用など、様々な支援が考えられます。職場の産業医の先生も力になってくれるでしょう。
今後の治療はどれくらい仕事に影響するのかな?
病気の治療の理解は大切です。勤務先への病状の説明に悩んだときも、病院に相談してみましょう。
治療と仕事が両立できるか、ご本人の意志の尊重も大切ですが、主治医の判断も重要です。
職場や医療機関の他に相談に乗ってくれるところはあるのかな?
疾患に応じてサポートしてくれる相談窓口もあります。
nmosdsource.jp お役立ちサイトリンク集はこちら
少しでも働きやすく、通院しやすい環境でいていただくために、一人で悩まないで相談しましょう。辛いときに伝えやすくできるようにしたいですね。

厚生労働省. 治療しながら働く人を応援する 治療と仕事の両立支援ハンドブック. 2023. P4.

また、下のチェックリストを利用し、病気や障害が実際の職業面でどのように影響するのか、担当医師に確認し(左欄)、仕事や職場を選ぶ時に考えてみましょう(右欄)。

該当する にチェックを入れましょう

厚生労働省. 健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編).2017, p23.より

厚生労働省. 健康管理と職業生活の両立ワークブック (難病編).2017, p23.より作表