患者さんのご家族、周囲の方へ

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の患者さんにとって、ご家族や周囲の方の協力が必要な場面が多くあります。患者さんが、すでにある障害と再発への不安を抱えながらもNMOSDとともに生活していくために、ご家族や周囲の方の疾患へのご理解と、生活面や精神面でのサポートをお願いします。

NMOSDの症状

NMOSDの症状は視力障害や感覚障害、疲労、痛みやしびれ、麻痺（まひ）など多岐にわたる場合があります。症状やその重症度は人によって異なり、一人の患者さんをみても症状やその程度が日によって変わることもあります。
そのうえ、症状の多くが外見からはわかりにくいものであったり、症状の強さが主観的なものであることから、周囲に理解してもらいにくく、患者さんは「わかってもらえない」という感情を抱き、孤立してしまうことがあります。

NMOSDの治療と生活

NMOSDの治療は入院、または通院で行われます。NMOSDは完治する疾患ではないため、たとえ病状が落ち着いていたとしても、定期的に通院し、治療をして、再発が起きないように治療の継続と経過観察が必要です。もし、再発が起きてしまった場合は、入院による治療が必要になることもあります。

NMOSDの再発

今後の病気の予測や見通しを立てることが難しい面がありますが、NMOSDの患者さんにとって、再発が起きないように気をつけながら生活をすることが重要です。
再発は、疲労やストレス、感染症などが引き金になることがあります。特に、NMOSDの治療薬によって感染症にかかりやすい状態になっている場合がありますので、注意が必要です。
また、治療が不十分だとNMOSDは再発を繰り返し、そのたびに障害が生じることがわかっています。
もし再発に気づいた場合は、できるだけ早く再発への対処をすることが重要です。

患者さんにとって、ご家族や周りの方のサポートは心強いものです。
NMOSDの理解に本サイトをお役立てくださいますようお願いします。